3cm 차이로 갈린 장애 여부… 145cm는 장애, 148cm는 비장애

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가성연골무형성증으로 어려움을 겪던 이준호(가명) 씨가 교정 수술 후 키 148cm가 되면서 장애 등급을 받지 못하게 된 사연이 알려져 장애 등록 기준에 대한 논란이 일고 있습니다.

전북 익산에 거주하는 이준호(가명) 씨는 왜소증의 일종인 가성연골무형성증을 앓고 있습니다. 이 질환은 다리가 짧고 휘어 있으며 만성 통증을 동반합니다. 준호 씨의 경우 유전적 질환으로, 어릴 때부터 장애 진단을 받았고 대학병원에서도 영구적인 장애로 판정받았습니다. 그러나 성인이 된 후 다시 받은 장애 심사에서 '장애 미해당' 판정을 받았으며, 이의 신청도 기각되었습니다.

이러한 판정의 배경에는 교정 수술이 있었습니다. 통증 완화를 위해 받은 수술로 다리가 펴지면서 키가 148cm가 된 것입니다. 이는 왜소증 장애 인정 기준인 남성 145cm보다 3cm 더 큽니다. 준호 씨는 여전히 일상생활에서 불편을 겪고 있다고 토로했습니다. 그는 " 똑바로 서 있다고 생각하는데도 다리가 휘어 있고, 5분 정도 걸으면 종아리나 다리에 감각이 둔해지고 힘이 풀리며 바늘로 찌르는 듯한 느낌이 난다 "고 말했습니다. 특히 대학에서 친구들을 따라 걷는 것이 힘들지만, 친구들의 배려 때문에 미안함에 겉으로 티를 내지 못해 슬픈 마음이 들기도 한다고 덧붙였습니다.

준호 씨와 같은 '변형 등의 장애'의 경우, 남성은 신장 145cm 이하일 때 '장애의 정도가 심하지 않은 장애인'으로 인정됩니다. 국민연금공단은 장애 심사를 위탁받아 진행하는 기관으로, 취재진에게 " 신장 연장술 등 의료적 치료로 신장이 기준을 초과하게 된 경우, 별도의 예외 규정은 없다 "고 밝혔습니다. 보건복지부는 "장애는 치료나 수술 등으로 고착된 상태를 기준으로 판정하는 것이 원칙"이라며, 이는 시각장애를 교정 시력으로, 장기 이식 후의 상태로 장애 정도를 낮추는 것과 같은 원리라고 설명했습니다.

'나라에서 인정받은 비장애인'이 되었지만, 준호 씨는 취업에 대한 불안감을 느낍니다. 장애인 의무 고용 제도를 고려해 특수교육학을 전공했지만, 장애 등급을 받지 못하면서 비장애인들과 경쟁해야 하는 상황에 놓였습니다. 그는 "비장애인 전형으로 지원했을 때, 비슷한 성적이라면 장애가 없는 사람을 채용하지 않겠냐"며 자신의 처지를 되물었습니다. 아버지 역시 "남보다 못한 육신을 물려준 것도 가슴 아픈데, 장애도 비장애도 아니라니"라며 자책감을 드러냈습니다.

장애 여부를 가르는 신장 기준의 근거에 대해 보건복지부는 "현행 왜소증에 대한 장애 기준 검토 자료는 확인되지 않는다"고 답했습니다. 다만, 연골무형성증 환자의 신장 상한을 참고한 것으로 추정된다며, 1978년과 1999년 발표된 외국 논문에서 제시된 연골무형성증 환자의 성인 키 범위와 1990년대 및 2006년 국제 스포츠 기구에서 저신장 선수 자격 기준으로 사용한 수치들을 근거로 제시했습니다. 국민연금공단에 따르면 최근 5년간 왜소증 등으로 장애 심사를 받았으나 인정받지 못한 사례는 36건이며, 이 중 의료적 치료로 키가 커진 경우에 대한 별도 통계는 관리하지 않고 있습니다.

더불어민주당 서미화 의원(장애 당사자)은 이 사례가 의료적 기준으로 장애를 판단하는 현행 제도의 한계를 보여준다고 지적했습니다. 그는 "장애는 키라는 협소한 의학적 기준이 아닌, 기능적 제약과 사회적 장벽을 함께 봐야 한다"며 현행 인정 기준 개선을 촉구했습니다. 또한, "세계적으로 우리나라처럼 의학적 손상만으로 장애 여부를 결정하고 복지 제도 신청의 필수 조건으로 삼는 나라는 없다"며 현행 장애인등록제도 전향적 개편을 약속했습니다.